Visar inlägg med etikett Fibromyalgi. Visa alla inlägg
Visar inlägg med etikett Fibromyalgi. Visa alla inlägg

14 maj 2010

Fibrojävulen

Ord kan i många fall vara överflödiga... men denna bilden berättar jag hur jag känner mig just nu.....
Har du frågor på den så fråga på....







Tro på mig!!!
Tro på mig
Smek mig gärna men dunka mig inte i ryggen
Gå med på att jag ibland måste säga nej
Ta till dig mina bra sidor och ha förståelse för de dåliga
Ta gärna kontakt med mig, fråga mig och jag ska försöka förklara hur det känns
Hjälp mig ta tillvara de bra dagarna och att se det positiva i tillvaron
Acceptera att jag ibland måste säga ”nej”.
Låt mig kunna säga att jag inte orkar mer idag, att jag måste få vila och ta igen mig. Låt oss njuta av de små stunder vi får tillsammans.
Jag klarar fortfarande av ganska mycket.
Acceptera mig som jag är
Ofta ser jag piggare ut än jag är

Men framför allt...
Tyck om mig när jag är som värst
Det är då jag behöver det som bäst!

08 oktober 2009

Fibroskit!!!

Snart bär det av mot jobbet.... men idag är ingen bra dag. Farbror fibro har invaderat min kropp, tagit över varendaste liten bit. Kroppen är så sjukt stel, nacke, axlar, rygg och höger höft värker mer än allt annat. Men ingen del är bortglömd!!!


Ser ut som om det snart kommer att börja regna, tur vi passade på att ta långprommis när solen var framme!! Min tjej är såååå trött, hon ligger på sin back on track madrass o snarkar som tusan :-)
Roligt att hon oxå uppskattar den madrassen, men den skulle varit i en annan färg!! Igår kväll var jag aav med Ängla... kunde inte hitta henne, men hon låg på madrassen och såg nöjd ut :-) svart som natten.

Mamma var förbi efter jobbet igår, så vi tog en skön nattpromenad. Alltid roligt med lite sällskap på!!

Nu ska jag köra och köpa saft... jordgubbssaft ska jag ha!! Har varit sjuuuukt sugen på det i 2 dagar nu men inte kommit mig för att åka och handla :-) Nu är det dax!!! hahaha

04 oktober 2009

Mysiga höst!!!

Mysigt med höst!!!
Idag har jag och Ängla varit ute och plockat lite natur som får pryda hemmet ett tag tillsammans med en himlans masssa ljus.
Ikväll var vi på en promenad med söta M i stadsparken... blåsigt och kallt som tusan, men ack så mysigt!! Igår kväll fick vi trevligt besök av K, så istället för en ensam trött kväll blev det en trött kväll med sällskap :-)
I fredags kväll var vi hos syster och busade, fick tacos till middag där.
Annars har helgen tillbringats på jobbet några timmar på morgonen... fy vad det tar på krafterna!!! Måste sova ett par timmar efter jobbet om jag överhuvudtaget ska orka något alls.
Men igår var jag ganska flitig faktiskt, lagade mat, tvättade och diskade... får tvätta till mamma nu oxå eftersom tvättstugan där hon bor har brunnit. Men mamma brukar hjälpa mig med tvätt av handdukar, lakan o sånt som ska tumlas... min maskin tar såååå lång tid och tvättstugan kan jag inte gå till för då får man slita på sakerna fram o tillbaka. Så att tvätta till henne ett tag är det minsta jag kan göra!!
Jag var hos läkaren i fredags, blev fortsatt sjukskriven 75% 1 månad till... lite för att jag fortsätter ändra medicinerna. Sjukt jobbigt att man aldrig verkar hitta rätt medicin! Har hållt på över 1 år nu med medicinexperiment, känner mig ibland som en försökskanin eller nåt. Men jag håller hoppet uppe att det kommer en dag då allt ljusnar!!
Hösten är mysig på alla sätt o vis, förutom att det inte är fibrons årstid... farbror fibro gillar hösten, kylan och väderskiftningar så han gör sig påminnd och visar sig flitigt hos både mig och andra jag känner med fibro. Hur har du det??
Imorgon är jag ledig, sedan jobbar jag kväll tisdag- torsdag och fredag är det morgonpass som gäller (uscha). Hoppas på att få vara lite piggare nästa helg så jag kan vara lite mer aktiv om dagarna!!!
I fredags var jag i butiken som sponsrar den kommande tävlingen... Hemma hos Emla är det som ställer upp med priser :-) gå in o kika på Länk finns i vänsterspalten. Det är min absoluta favorit affär när det gäller inredning!!! Hade kunnat köpa lite av allt om jag hade haft pengar till det :-)
Höstens färg i mitt hem är plommonlila... ska ta bilder imorgon så ni får se lite hur vi har det här nuförtiden.

23 mars 2009

Fibromyalgi


Hur ligger det till egentligen??

Hittade denna text hos Monachos... mycket bra text!!!
En enkel förklaring av fibromyalgi. Att förstå en komplex störning - för dem som inte har den. Fibromyalgi är ett komplext tillstånd som är svårt att förstå, speciellt om du inte har en medicinsk utbildning. Eftersom den involverar hjärnan och nervsystemet kan fibromyalgin ha en inverkan på i stort sett varje del av kroppen. Om du försöker förstå detta tillstånd hos någon som du känner kan det vara otroligt förvirrande.

När många människor ser en bisarr samling av skiftande symptom som inte visar sig vid medicinska tester så bestämmer de sig för att fibromyalgi måste vara ett psykologiskt problem. Emellertid styrker en mängd vetenskapliga bevis att det är en mycket verklig, fysisk sjukdom. Att gräva sig igenom denna vetenskapliga forskning hjälper dock inte någon av oss. Termer som neurotransmittordysregulation, nociceptorer, cellenzymer och opiatbanor är inte direkt lätta att förstå. Målet med denna artikel är att med enkla ord och utan någon medicinsk jargong hjälpa dig att förstå och relatera till vad som händer i kroppen hos någon med fibromyalgi.

ATT FÖRSTÅ FIBROMYALGISMÄRTA!!
Föreställ dig att du planerar ett party och förväntar dig omkring 20 gäster. Tre eller fyra vänner har sagt att de ska komma tidigare för att hjälpa dig men de dyker inte upp och i stället för 20 gäster får du 100.
Du är överhopad!!
Detta är vad som händer med smärtarsignalerna hos någon som har fibromyalgi. Cellerna skickar för många smärtmeddelanden (partygäster), upp till fem gånger så många som hos en frisk person. Det kan förvandla ett milt tryck på huden, eller till och med klåda, till smärta.
När smärtsignalerna når fram till hjärnan bearbetas dem av något som kallas serotonin. Personer med fibromyalgi har emellertid inte tillräckligt med serotonin (vännerna som skulle hjälpa dök inte upp) och detta gör att hjärnan blir överbelastad.
Detta är orsaken till varför personer med fibromyalgi har ont i vävnader som inte uppvisar några tecken på skador. Det är inte en inbillad smärta, det är en missförstådd förnimmelse som hjärnan omvandlar till en mycket verklig smärta.
Det finns andra substanser i patientens hjärna som förstärker signaler och ”skruvar upp volymen” på allting. Det kan utöver smärta inkludera ljus, ljud och lukt och detta kan belasta hjärnan. Detta kan leda till förvirring, skräck, ångest och panikattacker.

ATT FÖRSTÅ FIBROMYALGINS UPP- OCH NEDGÅNGAR
De flesta som lider av en kronisk sjukdom är alltid sjuka. Påverkan på kroppen vid sjukdomar som cancer, virussjukdomar eller återfallssjukdomar är ganska konstant. Det är förståeligt att det är förvirrande att se någon med fibromyalgi inte kunna uträtta någonting på måndagen, men vara fullt kapabel att göra det på onsdagen.
Se på det så här; allas hormoner fluktuerar och till och med sådant som vikt och blodtryck kan stiga och falla inom loppet av en dag, vecka eller månad. Alla system och substanser i kroppen fungerar på det sättet - de reagerar på olika situationer genom att stiga och falla.
Forskning visar definitivt att fibromyalgi har att göra med onormala nivåer av flera hormoner och substanser. Eftersom alla dessa går upp och ner i nivåer så befinner en eller flera sig ibland i normalzonen och ibland inte. Ju fler som befinner sig utanför normalzonen, desto värre mår den fibromyalgidrabbade.

ATT FÖRSTÅ STRESS OCH FIBROMYALGI
En del tror att fibromyalgipatienter är känslomässigt oförmögna att hantera stress eftersom en stressig situation vanligtvis förvärrar symptomen. Det som är viktigt att förstå är att vi reagerar både emotionellt OCH fysiskt på stress. En fysisk reaktion som vi alla får är att adrenalinet, och andra hormoner, ökar för att hjälpa kroppen att ”lägga in en högre växel” för att kunna hantera det som händer. Personer med fibromyalgi har inte tillräckligt av dessa hormoner, vilket gör att stressen tar mycket hårt på deras kroppar och kan trigga igång symptom. När vi talar om ”stress” avser vi vanligtvis den emotionella sorten som kan komma från ditt jobb, ett upptaget schema eller en personlig konflikt. Många saker orsakar faktiskt fysisk stress som t.ex. sjukdom, sömnbrist, näringsbrist och skador.
Fysisk stress kan ha samma inverkan som känslomässig stress.

ATT FÖRSTÅ UTMATTNINGEN SOM FÖLJER MED FIBROMYALGI
Tänk på ett tillfälle då du inte bara var trött, utan verkligen utmattad. Kanske var du uppe hela natten och pluggade inför ett prov, kanske gick du upp flera gånger för att mata en baby eller ta hand om ett sjukt barn. Kanske var det influensan eller streptokocker i halsen.
Föreställ dig att vara så utmattad hela dagen medan du försöker arbeta, ta hand om barn, städa huset, laga mat etc.
För de flesta människor hjälper det med en eller två nätters sömn för att bli av med den känslan, men med fibromyalgi kommer sömnstörningar som gör en god natts sömn till en raritet.
En person med fibromyalgi kan ha allt från en till alla av följande sömnstörningar:
• Sömnlöshet (svårighet att somna eller sova)
• Oförmåga att nå djupsömn eller att stanna kvar i den
• Sömnapné (andningstörningar som kan väcka personen upprepade gånger)
• Restless leg syndrome (RLS), det kryper och rycker i armar och ben vilket gör det svårt att sova)
• Periodic limb movement disorder (PLMD), ofrivilliga ryckningar i armar och ben som förhindrar djup sömn

FIBROMYALGI I ETT NÖTSKAL
Många sjukdomar involverar endast en del av kroppen eller ett system. Fibromyalgi involverar emellertid hela kroppen och sätter allting ur spel. Hur bisarra och förvirrande de olika symptomen än kan vara så är de förbundna med väldigt faktiska, fysiska orsaker.
Fibromyalgi kan ta någon som är utbildad, ambitiös, hårt arbetande och outtröttligt och ta ifrån dem deras förmåga att arbeta, städa hemmet, träna, tänka klart och att någonsin känna sig vaken och frisk.
• Det är INTE en psykologisk ”utbrändhet” eller depression.
• Det är INTE lathet.
• Det är INTE gnäll eller simulering.
• Det ÄR resultatet av en utbredd funktionsstörning (dysfunktionalitet) i kroppen och hjärnan som är svår att förstå, svår att behandla och, än så länge, omöjlig att bota.
Det svåraste för patienter är emellertid att behöva leva med det. Att ha stöd och förståelse från nära och kära kan göra det hela mycket lättare.


Av: Adrienne Dellwo
Källa: http://www.fibromyalgi.se/

21 mars 2009

ingen titel....

Idag har det varit lite tråkigare väder än de senaste dagarna... älskar när solen värmer kroppen!!! Jag blir så mycket gladare och piggare när solen är framme istället för alla tråkiga gråa moln.
På dagarna har jag haft en fin trädgård med en massa lila och några gula blommande krokusar :-) Men så har jag en liten blomsterförstörare här... Aailah älskar att ta sönder mina fina blommor. Det bästa är ljungen (som ändå snart ska tas bort) som man kan slänga sig i :0)




Jag var inte hos mamma så länge idag, magen började göra mer ont igen efter maten :-(
Så jag och Aailah körde hem och har sedan varit ute en lång runda (+ några korta), busat och myst... skönt att ha henne hemma igen!!!
Tittade precis på tv3, "Jag vet vad du gjorde förra lördagen".
Det är premiär för denna roliga tävling idag... missade ni det idag så se reprisen!!!

Efter att ha läst på andra bloggar om Diagnos okänd som går på tv3 så var jag tvungen att igår se programmet från veckan på tv3.se
Det var en tjej som efter utredning fick bla. diagnosen fibromyalgi, hon har som så många andra fått stå ut med många år av ovisshet, oro och oförstående människor. Efter hon fått diagnosen började hon må bättre, tror det beror mycket på att nervösiteten för att det skulle vara något "allvarligt" släppte. Dock tycker jag att de gjorde lite fel... de sa till tjejen att hon med träning (vad för träning?????) skulle bli helt bra!!! Visst kan man bli bra eller bättre i sin fibro med träning, kost, värme osv men det räknas som en kronisk sjukdom och vad jag vet så betyder kronisk att det är bestående...
Risken att man aldrig blir helt bra är vad jag förstått ganska stor, men klart att man med olika medel såsom träning av olika slag och eventuell medicinering kan förbättra sin situation (förhoppningsvis).
Denna sjukdom är så svår eftersom det inte forskats så mycket på den, som det är nu så räknas fibro som en reumatisk sjukdom. Men av det jag läst och fått berättat för mig så skulle jag hellre vilja lägga sjukdomen tillsammans med neurologiska sjukdomar, detta för att det är nervsystemet det är fel på... hjärnan kopplar fel och skickar ut för starka smärtsignaler till kroppen. Ett lätt tryck på axeln kan för en person med fibro kännas som f*n!!!
Alltså är det inte något direkt fel på muskler och leder (från början) som man vill tro.
Ja.. som sagt så tycker jag det är en svår sjukdom!!

Igår när vi var på konserten så kom en tjej som hoppade på kryckor, folk reste sig och gav henne plats att sitta vilket givetvis är snällt och behövligt för denna skadade tjej. Men jag då??? Det var ingen som såg att jag stod med kramp under höger foten (fick ta av mig skon), stela och ömma muskler i axlar och nacke, smärta i rygg osv... jag fick ingen plats att sitta!!
Jag förstår att människor inte kan se att jag lider av smärta, jag ser ju "ung" och frisk ut, jag hoppar inte på kryckor och inte ens haltar jag lite. Men f*n så ont har jag ändå!!

Sa till min syster att jag ibland skulle vilja ha benet i gips så att folk såg att jag hade ont... det är så jobbigt och svårt när smärtan/sjukdomen inte syns på utsidan.
Då får man ingen plats att sitta, ingen reser sig på bussen för att jag ska slippa spänna mig mer än vad jag redan gör, ingen tänker på att jag har ont när de tar mig på axlarna... jag vet att man gärna av välvilja tar någon om axlarna, klappar till en på ryggen, masserar lite lätt osv. Men på mig gör det ont!!! Hade jag gips på benet så hade alla tänkt på att det gjorde ont på mig, men nu finns det inget som "påminner" om mina problem...

Förutom smärtan i typ hela kroppen tillkommer av någon konstig anledning en massa andra problem... stelheten på morgonen, fibrodimman (dimma framför ögonen), ljus- och ljudkänslighet, stora minnes- och koncentrations svårigheter, fruktansvärd trötthet samtidigt som rastlösheten hela tiden finns i kroppen, det är svårt att sitta/ligga/stå stilla, sus och brus i öronen, ångest för att jag inte orkar/kan göra saker jag vill, ständig besvikelse på mig själv för att jag inte kan/orkar göra saker och sist men inte minst är det så sjukt svårt att acceptera min "nya" kropp och allt annat....
Många (där inkluderat mig själv) har även andra diagnoser som t ex migrän, spänningshuvudvärk, IBS mfl.

Jag vet att det är många med fibro som instämmer med dessa symptom, men som med allt annat så är vi alla olika och därmed kan sjukdomar oxå yttra sig på olika sätt... mer eller mindre.

Såg att denna texten kanske är lite invecklad, skrev precis så som hjärnan tänkte så jag hoppas på att ni tolkar den på rätt sätt... så som jag menar (lätt att missförstå när man inte ser en människa tala utan bara ser en massa ord)!! Menar inte att det är mer synd om mig, att människor är "dumma" som ej fattar att jag har ont...

Blev mycket längre inlägg än vad det var tänkt från början, kan bli så ibland när tankarna svävar iväg med en och allt dyker upp på en gång :0)

Nu ska jag ta min tjej och gå ut, sedan ska vi lägga oss och mysa i sängen!!!

Sov gott alla!!!