21 mars 2009

ingen titel....

Idag har det varit lite tråkigare väder än de senaste dagarna... älskar när solen värmer kroppen!!! Jag blir så mycket gladare och piggare när solen är framme istället för alla tråkiga gråa moln.
På dagarna har jag haft en fin trädgård med en massa lila och några gula blommande krokusar :-) Men så har jag en liten blomsterförstörare här... Aailah älskar att ta sönder mina fina blommor. Det bästa är ljungen (som ändå snart ska tas bort) som man kan slänga sig i :0)




Jag var inte hos mamma så länge idag, magen började göra mer ont igen efter maten :-(
Så jag och Aailah körde hem och har sedan varit ute en lång runda (+ några korta), busat och myst... skönt att ha henne hemma igen!!!
Tittade precis på tv3, "Jag vet vad du gjorde förra lördagen".
Det är premiär för denna roliga tävling idag... missade ni det idag så se reprisen!!!

Efter att ha läst på andra bloggar om Diagnos okänd som går på tv3 så var jag tvungen att igår se programmet från veckan på tv3.se
Det var en tjej som efter utredning fick bla. diagnosen fibromyalgi, hon har som så många andra fått stå ut med många år av ovisshet, oro och oförstående människor. Efter hon fått diagnosen började hon må bättre, tror det beror mycket på att nervösiteten för att det skulle vara något "allvarligt" släppte. Dock tycker jag att de gjorde lite fel... de sa till tjejen att hon med träning (vad för träning?????) skulle bli helt bra!!! Visst kan man bli bra eller bättre i sin fibro med träning, kost, värme osv men det räknas som en kronisk sjukdom och vad jag vet så betyder kronisk att det är bestående...
Risken att man aldrig blir helt bra är vad jag förstått ganska stor, men klart att man med olika medel såsom träning av olika slag och eventuell medicinering kan förbättra sin situation (förhoppningsvis).
Denna sjukdom är så svår eftersom det inte forskats så mycket på den, som det är nu så räknas fibro som en reumatisk sjukdom. Men av det jag läst och fått berättat för mig så skulle jag hellre vilja lägga sjukdomen tillsammans med neurologiska sjukdomar, detta för att det är nervsystemet det är fel på... hjärnan kopplar fel och skickar ut för starka smärtsignaler till kroppen. Ett lätt tryck på axeln kan för en person med fibro kännas som f*n!!!
Alltså är det inte något direkt fel på muskler och leder (från början) som man vill tro.
Ja.. som sagt så tycker jag det är en svår sjukdom!!

Igår när vi var på konserten så kom en tjej som hoppade på kryckor, folk reste sig och gav henne plats att sitta vilket givetvis är snällt och behövligt för denna skadade tjej. Men jag då??? Det var ingen som såg att jag stod med kramp under höger foten (fick ta av mig skon), stela och ömma muskler i axlar och nacke, smärta i rygg osv... jag fick ingen plats att sitta!!
Jag förstår att människor inte kan se att jag lider av smärta, jag ser ju "ung" och frisk ut, jag hoppar inte på kryckor och inte ens haltar jag lite. Men f*n så ont har jag ändå!!

Sa till min syster att jag ibland skulle vilja ha benet i gips så att folk såg att jag hade ont... det är så jobbigt och svårt när smärtan/sjukdomen inte syns på utsidan.
Då får man ingen plats att sitta, ingen reser sig på bussen för att jag ska slippa spänna mig mer än vad jag redan gör, ingen tänker på att jag har ont när de tar mig på axlarna... jag vet att man gärna av välvilja tar någon om axlarna, klappar till en på ryggen, masserar lite lätt osv. Men på mig gör det ont!!! Hade jag gips på benet så hade alla tänkt på att det gjorde ont på mig, men nu finns det inget som "påminner" om mina problem...

Förutom smärtan i typ hela kroppen tillkommer av någon konstig anledning en massa andra problem... stelheten på morgonen, fibrodimman (dimma framför ögonen), ljus- och ljudkänslighet, stora minnes- och koncentrations svårigheter, fruktansvärd trötthet samtidigt som rastlösheten hela tiden finns i kroppen, det är svårt att sitta/ligga/stå stilla, sus och brus i öronen, ångest för att jag inte orkar/kan göra saker jag vill, ständig besvikelse på mig själv för att jag inte kan/orkar göra saker och sist men inte minst är det så sjukt svårt att acceptera min "nya" kropp och allt annat....
Många (där inkluderat mig själv) har även andra diagnoser som t ex migrän, spänningshuvudvärk, IBS mfl.

Jag vet att det är många med fibro som instämmer med dessa symptom, men som med allt annat så är vi alla olika och därmed kan sjukdomar oxå yttra sig på olika sätt... mer eller mindre.

Såg att denna texten kanske är lite invecklad, skrev precis så som hjärnan tänkte så jag hoppas på att ni tolkar den på rätt sätt... så som jag menar (lätt att missförstå när man inte ser en människa tala utan bara ser en massa ord)!! Menar inte att det är mer synd om mig, att människor är "dumma" som ej fattar att jag har ont...

Blev mycket längre inlägg än vad det var tänkt från början, kan bli så ibland när tankarna svävar iväg med en och allt dyker upp på en gång :0)

Nu ska jag ta min tjej och gå ut, sedan ska vi lägga oss och mysa i sängen!!!

Sov gott alla!!!

1 kommentar:

Pia heter jag! sa...

Åh Lotta...känner i gen mig i allt du skriver om Fibro.....Tyvärr måste jag väl skriva!
Önskar verkligen att det var övergående,men vi får nog dras med skiten....
Tur vi har varandra så vi kan pigga upp varandra när det är som värst!

Kram till dig och söta vovven!